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03-12 Mon , 2007
終わりの来る前に【お願い】
大切な人(パートナー)が、病気や事故で意識を失った場合、わたしたち性的少数者は、家族(親族)ではないので、病室に入れなかったり、自分が大切な人(パートナー)をどうして欲しいか、また大切な人(パートナー)が元気なときにどうして欲しいかを伝えられなかったりする場合が多々あると聞きます。

現在、厚生労働省では「終末期医療に関するガイドライン」を検討しています。そしてその中で、性的少数者が家族として認められるかどうか(本当はわたしとしては「認められる」って言葉は使いたくないのだが、役所の認識では、性的少数者の存在については、ほとんど「認められて」いません)を決める大事な部分があります。それについてのパブリックコメントにあなたの意見を書いて送って欲しいのです。期限は3月31日まです。

「終末期医療に関するガイドライン(たたき台)」に関するご意見の募集について

このパブリックコメント、提出の仕方が非常にやっかいで、とてもコメントしにくいのですが、匿名であり、自分の意見を役所に伝えられる唯一の有効な手段です。もし今、あなたにパートナーがいなくても、将来はどうなるか分かりません。なので、現在シングルの方も是非、意見を送って下さるようお願いします。

またこのことについては、パブリックコメントに加えて、遠藤まめた氏が「要望書」の提出も呼びかけていらっしゃいます。

要望書への賛同者を募集します(3月12日締め切り)

現在の情報では、本日、遠藤まめた氏を含め数人の方が、厚生労働省に行き、第1次要望書を提出することになっています。しかし、今後もまだ募集中ということで、第2次要望書を提出する際は、理解のありそうな国会議員の方にコンタクトを取り、趣旨を説明した上で、議員の方に厚生労働省の担当者を呼んでいただき、直接手渡す、ということを考えていらっしゃいます。パブリックコメントと共に、こちらの方にも賛同者として欲しいと思っています。

ただし、先ほど述べたように、わたし自身は「要望書」よりもパブリックコメントの方が、やり方はめんどうですが、厚生労働省への働きかけとしては強力であると思っています。お忙しい方もいらっしゃると思いますが、是非、パブリックコメントをしてくださるよう、お願いします。

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ここから、これまでの経緯とわたしの意見について説明します。(長いよ~(笑))

このガイドラインについては「終末期治療の在り方」として、昭和62年、平成5年、平成10年、平成14年の4回にわたって、一般国民、医師、看護職員、介護施設職員(ただし、介護施設職員のみ平成14年だけ)の意識調査をし、その都度、検討会を開き、報告書に取りまとめられてきました。そして今回、平成14年に行われた調査の前後に7回の検討会が行われ、平成16年7月に「終末期医療に関する調査等検討会報告書-今後の終末期医療の在り方について-」としてまとめられました。これを元に厚生労働省が平成16年9月に「終末期医療に関するガイドライン(たたき台)」を作成し、現在、このことについてパブリックコメントを募集しているのです。

このたたき台なるもの、1.終末期医療及びケアのあり方、2.終末期医療及びケアの方針の決定手続き、と2つからなり、特に2.については(1)患者の意思が確認できる場合、(2)患者の意志の確認ができない場合、(3)多専門職種からなる委員会の設置、の3つに分かれています。

そして、今回、問題になることは、2.(2)患者の意志の確認ができない場合、です。たたき台には「家族等」という言葉が使われていますが、「等」の中身がはっきりしません。わたしたち性的少数者は、長年一緒に暮らしていても(または付き合っていても)、パートナーの意識がない場合、何も意見を言えない可能性があります。もし、意識のあるときにパートナーの意見はどうだったか、そして、自分はどう思っているのかを話し合っていたとしても、親族からはその意見が尊重されないかも知れません。是非、この点について、役所に「等」の中に同性パートナーや、それに類する人々を入れて欲しいと思っている人がいるんだ、ということを伝えて欲しいと思います。

現在までに2回「終末期医療の決定プロセスのあり方に関する検討会」が開かれています。それによると、現在のガイドライン(案)(もはや「たたき台」ではなく「案」の段階に来ています)家族等の「等」を消され、注意書きとして「家族とは、患者が信頼を寄せ、終末期の患者を支える存在であるという趣旨ですから、法的な意味での親族関係のみを意味せず、より広い範囲の人を含みます(以下のガイドラインでも同じ意味です)。」となっています。

これは、わたしたちにとって、非常に喜ばしいことです。ただし、この後、もう1回、検討会が行われ、そのときにはどうなるか分かりません。そこで「もう一押し」の意見が欲しいのです。

どうぞ、あなたのご意見を、厚生労働省に送って欲しいと思います。

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【参考資料】(これからも超長いです。読み飛ばしてもらっても構いません。ほとんど趣味の領域で書いているので(^^;)

・「終末期医療に関する調査等検討会報告書-今後の終末期医療の在り方について-」を作成するに当たっての議事録は次のとおりです。

平成14年10月28日 第1回終末期医療に関する調査等検討会議事録

これは、ほとんど内容が雑談に近いです。が、その分、各委員、それぞれの意見が聞けて面白かったです。特に桜井委員(日本医師会常任理事)の意見には頷けるものがありました。志真委員(国立がんセンター東病院緩和ケア病棟医長)の意見も納得できました。あとは養老委員(あの「バカの壁」で有名な養老孟司ね)の意見は、少し異質で「ふうん」と思いました。しかし、養老委員はこのあとは1度も検討会には出席しませんでした。きっと、自分が言いたいことはすべて言ったし、この検討会は自分向きではないと判断したんでしょう。(というわたしの考え(笑))

平成14年12月12日 第2回終末期医療に関する調査等検討会議事録

これは、厚生労働省側が具体的な質問を作成したので、その質問に対する各委員の意見が述べられています。はっきり言って前の調査と比較するために、質問の趣旨自体は、ほとんど変わっていません。が、細かな言い回し等についての意見が多かったです。以前と比べて医療自体が発達したためでもあります。一般国民への質問で、今まではリビングウィル(不慮の事故などに備えて治療に関する意思を確認したもの)について「法律を制定しなくても『医師が』その希望を尊重して治療方針を決定すればよい」が「法律を制定しなくても『医師が家族と相談の上』その希望を尊重して治療方針を決定してくれればよい」となっていて、これが後々問題になるのに、このときは全く検討されてなかった、という間抜けなところもあります(笑)「(調査)人数が少ない」との意見に対して桜井委員が「発送するときに、間違って多く発送したとか、そういうわけにはいかないのですか」と言うところなんか、爆笑ものです。(笑)

平成15年11月19日 第3回終末期医療に関する調査等検討会議事録

これは、調査が終わったあとの検討会です。今回の調査についての大まかな説明が厚生労働省より説明されています。第2回に全く問題にならなかった「医師が家族と相談の上」というのが問題になり、過去と単純な比較をすることができない、といったことが話されています。また、介護施設職員は老人医療施設に限られているのに、医師や看護師は様々なところで働いているために認識が違い、人によって回答が違うので一概に比較できない、ということも指摘されています。リビングウィルについての法制化などは、どうなっているのか等の意見もみられます。(というのは、座長の町野氏が上智大学法学部教授で、この人以外の委員は全部医療関係者だから)その他もいろいろありますが、専門用語が多すぎてよく分かりません(^^;ま、調査結果からみた全般的な意見や感想が主ですね。

平成16年2月20日 第4回終末期医療に関する調査等検討会議事録

前回に引き続き、調査結果の検討です。ただし、前回の議論の結果を踏まえての問題認識、論点についての議論です。論点を7つに整理し、それぞれの場合について、どういう文言を報告書に入れるべきかを話し合っています。いわゆる「緩和ケア」(ガンなどの末期治療を行おうところ)と「老人介護医療施設」の方向性の違いなどが議論されています。老人介護医療説に入ってくる人の中では、もう自分の認識度が低下し(痴呆等)、今後どうしていいのか、本人の意志がよく分からない、といったようなことが話されています。あとは在宅で最後を迎えたい人にとっての、様々な問題点が話し合われています。(地域間の格差等)また、本人の意志が優先か、それとも家族の意志が優先か、これも寿命がある程度分かっている緩和ケアの場合と、そうではない老人介護医療施設について、別のものにすべきだ。では、緩和ケアの場合、本人が「もう自分は死にたい」と言った場合、医者はどこまでそれを受け入れられるのか、積極的安楽死と延命医療の中止の法律的な解釈の違い、それにともなう尊厳死やリビングウィルの問題がやはり出てきています。医者の場合は患者の意志をあまりにも優先すると今度は後々「殺人だ」と言われる恐れがあるので、困っているようです。

平成16年3月24日 第5回終末期医療に関する調査等検討会議事録

前回に引き続き、報告書への文言の入れ方の検討をされています。今回話題になったのは「終末期医療の場所」で、一般国民は終末期になったら病院に入りたいという人が多い一方、医療関係者は介護施設等で最後を迎えたいと考えている人が多いこと、特に介護職員は、特別養護老人ホームで療養することを望んでいるものも多い、ただし在宅で最後を迎えたいという人のための体制の整備が不十分、介護保険を導入した割に、在宅で死ぬ場合が減ってきている、といった指摘もみられます。あとは、前に出てきたリビングウィルの問題が再びここでも議論されています。「リビングウィルについて賛成する」人が多い一方、法律の制定をすべきかどうかについては、割合が減ってきている。これは前の第3回にも書いたとおり、選択肢の言い方が違ってきたため(家族と相談の上、が付け加えられている)、前回の調査と変わってきたのではないかという意見もあります。日本尊厳死協会でリビングウィルを作成した人のうち、95%が自分の意志を示したことが守られていた、という一方、やはり医師はリビングウィルがあっても、法制化していない以上、100%患者の言うことについては聞き入れることができない、という意見もあります。書面にするかどうかの議論もされています。アメリカでは、リビングウィル制度ができて、文書による意思表示がない限り、延命措置をされたという逆の結果が一時的に出てきた、という興味深い話もあります。患者の意志と家族の意志が違う場合はどうすればいいのか、これについても緩和ケアと介護施設の場合について、条件が違うのでどうすればいいのか、といった議論もされています。それに対する医師の裁量権の話とか。ま、この回は割とリビングウィルについての話し合いがされています。これをまとめて報告書に書くのは、結構面倒なことだろうな、と(^^;

平成16年6月4日 第6回終末期医療に関する調査等検討会議事録

今まで割と面白い意見を述べていらした桜井委員が日本医師会の役員交代に伴い、土屋委員になってしまいました。って、別にわたし、別に桜井委員のファンじゃないですけど(^^;でも、今までいろんなことを言われていたので、少し残念に思いました。今回は、報告書の素案について検討する、ということになっています。調査結果から、どのように検討されたかをどのようにして書くべきか、等基本的な問題から討論されてます。委員の方達が一番心配されているのは、これが一般国民の目に触れることによって、表現の仕方について誤解を招くのではないか、ということみたいです。(いろいろな問題についてで、ここには書ききれません)ガン末期の患者とそれ以外の持続的植物状態の方の医療のあり方をちゃんと分けて書くべきだ、という意見もみられます。やはりここでもリビングウィルの法制化について、どう書くべきかどうかで話が費やされ、ついに座長である町野委員(法律の専門家)とそれ以外の医療関係者の委員の意見の衝突が発生してしまいます。一時は険悪なムードになり、どうなることかと思ってしまいました。いろいろな意見が出すぎて、結局この1回で終わるはずが、もう1回やることになってしまいました。

平成16年6月23日 第7回終末期医療に関する調査等検討会議事録

これが最終の討論です。最後なのに、本当にいろいろな意見が出てきて、きちんと報告書にまとめられるのか、読んでいて心配になってきました(^^;やはりここでも法律家と医師の意見が分かれるところがあります。まぁでも、結局は、今までの討論をもう一回している、という部分も多々みられ、、それぞれの立場があるので、到底一つのものにまとめきれないなあという印象を受けます。ただし、この報告書によって、終末期医療の内容・手順について具体的なガイドライン等を作成することが妥当なのか、もし作成して普及させることはどうあるべきか、なんだか、今さら何でこんな話が出てくるの?って話も最後に出てきます。結局はこれを踏まえてガイドラインのたたき台が作られたわけですが。

で、出てきたのがこの報告書です。

終末期医療に関する調査等検討会報告書-今後の終末期医療の在り方について-

まぁ、読んでみた結果は「よくあれだけの議論がここまでにまとまったな」という感じです。結構「えい、や」で作った印象も否めない(^^;おそらく、この報告書を読んだ限りでは、その裏に膨大な専門家の議論があったとは思いにくいでしょう。ただ、この報告書を読んだだけでは「ふうん、そうか」くらいにしか思えないのでは。。

そして、この報告書を元に、ガイドラインのたたき台が出てきました。

終末期医療に関するガイドライン(たたき台)

残念ながら、なぜかここだけpdfファイルです。報告書をさらに、簡潔になりました。よくここまで簡潔にできたな、という印象です。ま、あくまでも「ガイドライン」だからでしょう。

で、このガイドライン(たたき台)についてのパブリックコメントの様式は、なぜかWord形式とpdf形式しかありません。Word持ってなかったら、pdfで印刷して直接厚生労働省に送るしかありません。(強制的にアクロバット・リーダーをインストールしなきゃならないし)一太郎しか使ってない人もいるんだから、これはちょっと役所の傲慢としか言いようがありません。しかも、記入例の番号が思いっきり間違ってるし!!これ、今まで誰も指摘しなかったんだろうか。。不思議です。

このガイドラインを元に、今まで2回の検討会が開かれています。

平成19年1月11日 第1回終末期医療の決定プロセスのあり方に関する検討会

平成19年3月5日 第2回終末期医療の決定プロセスのあり方に関する検討会

読むのなら、第2回の方を読んだ方がいいでしょう。第1回はこれまでの経緯とまとめ、ガイドライン(たたき台)の説明資料です。面白いのは、検討会メンバーが今までとガラッと変わっていること。一人(南委員:読売新聞東京本社編集局解説部次長)を除いて。ま、わたしの記憶の中では、報告書の検討会ではほとんど発言がなかった人です、この人。

ただし、これはあくまでも検討会のための「資料」であって、検討会で何が話されたかについての議事録は、厚生労働省のHP内にはありません。これまで「報告書」のための検討会の議事録を公表しながら、この検討会についての議事録が載っていないことは非常に問題だと思っています。もしかしたら、テープ起こしに時間がかかってるのかも知れないけど。。

しかもこの検討会資料、なぜか厚生労働省内のHPでなく、WAM NETという独立行政法人 福祉医療機構というところに載っています。不思議だ。。おそらく、情報が入っていないと、この検討会資料はほとんど探し出せないでしょう。

これは、厚生労働省内のHPにも言えていることで、例えば、パブリックコメント募集のところで、報告書は参考資料に付け加えられていますが、それについての検討会議事録の存在については全く触れられていません。超不親切!!わたしのように、一体、最初はどこから来たんだろう、この話。と思っている人間に対しては非常に不親切きわまりない話です。ってだんだん腹が立ってきた。。

リビングウィルについては、今後、わたしたち性的少数者も考えることになっていくと思います。そのうちにまた、法整備等がされるかもしれません。なにかこのことについて意見があるならば、パブリックコメントを書く際に、一緒に書いてみてもいいと思います。

ここまで読んでくれたあなた、本当にえらい!感謝します。そして、パブリックコメントに是非、あなたの意見を書いて下さるよう、再度お願いします。

【終わりに】
昨日は尾辻さんのイベントに行ってきて、そのこととか、いろいろ書くことはあるのですが、また今度ということで。あ、しかし、会場となった新宿二丁目の「九州男」には、予想(100人程度と読んでいたらしい)を遙かに超えて、なんと201人の人が集まったとのことです。ええ、すごかったです。何がって、尾辻さんのライブ。。(笑ウソ)

で、今日は6周年記念ってことで、これから2人で某所にお泊まり。「PCは持って行くな」との彼女のお達しで、PC持って行きません。(だって、記念日くらいゆっくり過ごしたいでしょ。わたしPC持ってくと、それに付きっきりになってしまうので(^^;)よって、明日の更新はお休みです。楽しんできまーす。ケンカしないように(爆)
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